Проект міської програми профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфарних) хвороб на 2016-2020 роки

ПРОЕКТ

МІСЬКОЇ  ПРОГРАМИ

 

профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфарних) хвороб на  2016-2020 роки

1.Паспорт програми

 

 1.

Ініціатор розроблення програми

 Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги

2.

Дата, номер і назва розпорядчого документа органу виконавчої влади про розроблення програми

Постанова Кабінету міністрів України від 31 березня 2015 року № 160  «Про затвердження   Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфарні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами ля спеціального дієтичного споживання»,  наказ Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфарних) захворювань»

3.

Розробник програми

   Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги

4.

Співрозробники програми

Камінь-Каширська ЦРЛ, виконавчий комітет міської ради

5.

Відповідальний виконавець програми

 Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

6.

Учасники програми

 Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

7.

Термін реалізації програми

 

2018 - 2020 роки

8.

Перелік місцевих бюджетів, які беруть участь у виконанні програми (для комплексних програм)

 

 

 

 

міський  бюджет

9.

Загальний обсяг фінансових ресурсів, необхідних для реалізації програми, всього,

у тому числі:

 

 

 

 

150 000   гривень

1)

коштів міського бюджету

 

150 000 гривень

2)

коштів інших джерел

-

 

 

 

 

2. Визначення проблем, на розв’язання яких спрямована програма

 

Рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.

Багато рідкісних захворювань є генетичними. Отже, супроводжують людину впродовж усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не одразу після народження. Часто хвороба розвивається в дитинстві і близько 30% таких дітей не доживає до 5-ти років.

В Україні протягом останнього десятиріччя досягнуто певного прогресу в діагностиці і лікуванні рідкісних захворювань. Найбільш поширеними в Україні орфанними захворюваннями є – фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпофізарний нанізм, муковісцидоз, гемофілія, вроджені коагулопатії, онкологічні та онкогематологічні захворювання, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі, гомосцистеінурія. Головною установою з діагностики та лікування орфанних захворювань в Україні є Центр метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ». До реєстру хворих з метаболічними хворобами внесено понад 900 хворих.

        Лікування рідкісних захворювань коштує дорого, і нерідко пацієнти немають можливості придбати медпрепарати та спеціальне лікувальне харчування. Україна, незважаючи на економічні труднощі, забезпечує харчуванням дітей з фенілкетонурією до 18 років (до трьох — з державного бюджету, до 18 — з місцевих). На сьогодні ліками і лікувальним харчуванням за державний кошт забезпечено хворих на муковісцидоз, фенілкетонурію, гемофілію, мукополісахаридоз, первинний імунодефіцит, гіпофізарний нанізм, синдром Шерешевського—Тернера, з хворобою Гоше, генетичною післяопераційною онкологією. На всі ці нозології виділено часткове фінансування до 18 років (відповідно до Конвенції ООН, яку підписала Україна, до 2016 р.). Згідно наказу Міністерства охорони здоров’я №778 від 27.10.2014 року в Україні затверджено перелік  понад 170 нозологій орфанних захворювань.     

        В Камінь-Каширському районі станом на 01.01.2016 року  зареєстровано 1247 хворих, із них 39 дітей: онкохворі – 6, фенілкетонурія – 3 (2  хворих зареєстровано в місті) тирозенимія – 1, гемарогічні васкуліти – 13, с-м Шерешевського-Тернера -1, гіпофізарний нанізм -3, муковісцидоз – 1, тромбоцитопенія та  тробоцитопенічна пурпура -6,гемофілія – 4, ювенільний ревматоїдний артрит -1

Мета програми

            Головною метою програми є дослідження показників поширеності цих захворювань серед населення, вирішення проблем доступу до лікування органних хворих та знаходження шляхів оптимізації забезпечення їх ліками за кошти міського бюджету.

Шляхи і засоби розв’язання проблеми, обсяги та джерела фінансування, строки виконання програми.

 

Досягнення визначеної цією програмою мети можливе шляхом розв’язання таких проблем:

1.Проведення ретроспективного аналізу даних захворюваності на орфанні захворювання з визначенням вікових груп населення, відповідно до результатів вище зазначеного аналізу.

2. Створення електронного реєстру   щодо хворих, які страждають на орфанні захворювання, забезпечення функціонування інформаційної системи, його доповнення й корегування.

3.Забезпечення повного охоплення диспансерним наглядом всіх дітей.

4. Удосконалення діагностики орфанних  захворювань, а саме:

- придбання реактивів для скринінгового обстеження на орфанні захворювання;

- упровадження сучасних методів лабораторної діагностики орфанних захворювань.

 

         5. Залучення до реалізації програми медичних та соціальних працівників, працівників органів державної влади.

 

         6. Забезпечення інформатизації населення та поширення знань про рідкісні хвороби.

 

 

Ресурсне забезпечення міської програми профілактики, діагностики та лікування органних хвороб на 2018 – 2020 роки.

 

         Фінансування програми здійснюється в межах видатків, передбачених міським бюджетом, та за рахунок інших джерел, не заборонених чинним законодавством, відповідно до потреб.

 

Обсяг  коштів, які пропонується залучити на виконання програми

2018р.

2019р.

2020р.

Усього витрат на виконання програми (тис. грн)

Обсяг ресурсів, усього, (тис.грн) у тому числі

50,0

50,0

50,0

150,0

Міський бюджет

50,0

50,0

50,0

150,0

Позабюджетні надходження

-

-

-

-

                Кошти передаються  шляхом надання субвенції районній раді для фінансування витрат для закупівлі спеціального харчування дитині Соловей Дмитру Олександровичу, 2003 року народження , хворого на фенілкетонурія  Камінь-Каширським центром первинної медико-санітарної допомоги.

Перелік завдань і заходів програми та результативні показники.

 

         Основними завданнями Програми є:

- організаційне забезпечення ранньої діагностики, лікування та профілактики органних хвороб;

- удосконалення діагностики;

- забезпечення базисного лікування хворих;

- зниження захворюваності, інвалідизації та смертності;

- реалізація інформаційно-освітньої програми для населення;

- удосконалення системи скринінгового обстеження на орфанні хвороби.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ЗАХОДИ

щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні  (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів міського бюджету Камінь-Каширської міської ради.

 

 

№ з/п

Перелік заходів програми

Строк виконання заходу

Виконавці

Джерела фінансування

Орієнтовані джерела фінансування (вартість),тис. гривень, у тому числі по роках

Очікуваний результат

 

2018

2019

2020

 

І.  Організаційні заходи

 

1

Проведення ретроспективного аналізу даних захворюваності на орфанні захворювання з визначенням вікових груп населення, відповідно до результатів вищезазначеного аналізу

2018 рік

Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

Не потребує

фінансування

-

-

-

Будуть  сформовані групи   населення (за віковим критерієм)   та розроблений перелік контингентів для обстежень відповідно до результатів аналізу.

 

2

Створення електронного реєстру  щодо хворих, які страждають на орфанні захворювання, забезпечення функціонування інформаційної  системи його доповнення й корегування

Постійно

Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

Не потребує

фінансування

-

-

-

Буде створений  електронний реєстр щодо хворих, які страждають на орфанні захворювання

 

3

 Забезпечити повне охоплення диспансерним наглядом всіх дітей

Посітійно

Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

 

-

-

-

-

 

ІІ. Удосконалення діагностики

 

1

 Придбання реактивів для скринінгового обстеження на орфанні захворювання

2018-2020 роки

Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

Не потребує фінансування

-

-

-

Своєчасне виявлення орфанних

захворювань.

 

2

  Упровадження сучасних методів лабораторної  діагностики орфанних захворювань

 

Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

Не потребує фінасування

-

-

-

 

ІІІ. Забезпечення лікуванням хворих дітей і дорослих на орфанні захворювання

 

1

.Забезпечити  хворих на орфанні захворювання, які зазначені у наказі Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», що забезпечуватимуться  за кошти місцевого бюджету згідно постанови КМУ від 31.03.2015 року № 160 «Про затвердження порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» 

Постійно

Камінь-Каширський  центр первинної медико- санітарної допомоги, Камінь-Каширська ЦРЛ

Потребує фінансування з міського бюджету

50,0

50,0

50,0

Середня вартість забезпечення хворих дорослих та дітей на орфанні захворювання, які зазначені у наказі Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань».Подовження тривалості та покращення якості життя хворих з рідкими захворюваннями. Застосування специфічного етіопатогенетичного лікування суттєво зменшить фінансові витрати на лікування ускладнень, що формуються у хворих з рідкими захворюваннями без застосування цих препаратів.

Науковий аналіз ефективності заходів попередження, раннього виявлення, етіопатогенетичного лікування та реабілітації рідких захворювань.

 

ВСЬОГО ПО РОКАХ:

50,0

50,0

50,0

150,0

 

ВСЬОГО КОШТІВ МІСЬКОГО БЮДЖЕТУ:

150,0

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                               

IV. Координація та контроль за ходом виконання програми

Координація та контроль за ходом виконання програми покладається на Камінь-Каширський ЦПМСД та Камінь-Каширську ЦРЛ, яким щороку до 10 січня поточного року наступного за звітним  інформувати про хід та результати виконання заходів програми міську раду.